癌症患者需要怎样一朵“小红花”

最近上映的电影《送你一朵小红花》中，易烊千玺饰演的韦一航突然被诊断出脑癌，他拼尽全力和病魔抗争。

手术之后，周围人总跟他说“这个病复发率很低的”，但他每天仍要吃药和复诊，满脑子都在担心病会不会复发。

韦一航在电影中大喊：“上天就是这么不喜欢我，它只要一见到我过得舒坦点，它就立马把我的生活调成困难模式……”

同样身为脑癌患者的马小远则被塑造为“正能量”的象征。她的乐观积极反衬着韦一航的“丧“。

电影演到这里已经让人不舒服了。癌症患者的痛苦真的是个人化的吗？我们是否有资格敦促他们去“正能量”？他们难道没有“丧”的权利吗？

今天想重发知名人类学家景军教授的一项基于776名癌症患者的研究。

这个研究告诉我们，癌症患者究竟要承受多少生理及精神上的痛苦？

看完之后，我是觉得自己没有任何资格去要求他们“正能量”了。

以下口述内容基于景军教授的演讲，也综合了景军团队的几篇论文。

1977年以来，中国排名前三的致死疾病是脑中风，心脏病和癌症。与前两种病很快结束人的生命不同，癌症晚期患者至少要熬上一年，这是十分痛苦的。

根据《经济学人》智库于2015年发布的全球“死亡质量”报告，由于中国临终关怀质量差、普及程度低，大陆居民死亡质量的得分在80个国家中仅排名71。

这个“死亡质量”的一个核心指标就是人在离世前的痛苦程度。

我把研究目光聚焦在了癌症晚期患者身上。此前也有不少人类学家发现：太多的癌症晚期患者并没有一个优逝（good death）。

首先医疗费是一个相当大的经济负担。大约有三分之一的患者靠借钱才缴纳了住院费，而经历了这种“灾难性支出”的家庭，在农村居民中比例高达96.1%，即使是城镇居民该比例也达到94.3%。

“难以偿还借款，因病致贫”的情况绝非偶然。

“临终关怀”这场源于欧洲的，旨在针对患者进行“苦痛缓解”的运动在今天却仍然局限于发达国家的医疗照护实践中。

在我国，这类缓痛治疗（Palliative care）远未普及。

面对没有生命希望的患者，很多医院的选择是拒收。

而实际上，癌症晚期患者的止痛是需要专业医生帮助的，止痛药并不是一服了之，还需要根据耐药性、实践性、剂量、抽血检测等一系列专业技术来调整方案。

由于缺乏相应的医疗帮助，许多癌症晚期患者即使能够服用止痛药，也仍然要承受难以想象的痛苦。

这种痛苦的程度有多深呢？经过对这776名患者的情绪与心态、疼痛程度的调查，我们发现，

近70%的患者不能平静地与家人谈论病情和后事，62%的患者因疾病感到“相当疼痛和非常疼痛”。

基于文化原因，患者较少被告知患癌这一真相，在家中的临终过程缺乏缓痛治疗，常常发生疼痛难忍的情况。

而去了医院呢？人类学家庄孔韶指出，医生、 家属和病人都不惜一切代价抗击死神，常常出现人为延长死亡过程的情形，患者临终时的急救也带有极大的痛苦......

当他们仓促地决定采纳如切割气管、使用呼吸机延长生命的做法时，实际上是在侵犯病人尊严和人格。

一些危重病人最终死在难于探视的监控室，处在陌生环境与陌生人中间。因为难以得到亲人的安抚，总是带着治疗的痛苦遗憾死去。

《送你一朵小红花》中的女主因为癌症复发去世

此番现状与中国传统文化的“善终”概念显然是违背的。

法国历史学家阿里耶斯口中“野蛮的死亡”成为现实，我们应该如何解决眼前的困境？

这时候宗教信仰的重要性重新凸显出来。

世俗主义者在产生死亡焦虑时，可能求助于心理学，而在宗教依然流行的社会，人们则会寄托于信仰。

比如佛教中，“自在圆寂”的意思是知道死亡的来源，淡定地对待死亡，有计划地安排身后事。死亡是痛苦的，但死亡之苦是可以解脱的——这是佛教临终关怀的意义所在。

佛教的临终关怀也不仅限于现代医学意义上的临终之时，还包括往生后神识尚在的时间以及之后的中阴期。 

为了更好地了解佛教安养院如何处理痛苦，以及面对死亡，我们团队走入了全国40多家佛教寺院。

佛教安养所强调的临终关怀核心是“往生助念”。

“助念”，是当病人医药无效，请别人念佛，用念佛的功德，送临终者走完人生最后一程。

这也是往生仪式中最重要的。助念不是用世俗成就来“助念”，而是用去往极乐世界的可能来宽慰临终人：“只要有信念，吃素，不杀生，就有希望在西方极乐世界生活。”

不过佛教安养院内部对医学的看法也存在差异。例如灵岩山寺佛教安养院认为医学治疗会扰乱正信，增加临终者往生时的痛苦，所以建议停止一切对临终者的治疗措施。

而大圣寺却认为医疗与佛教关怀并不冲突，他们在往生堂之外设置临终关怀室。当老人生病，先送往医院积极治疗，倘若医院回天乏力，再接回寺院进入关怀室。

关怀室配备有简单的急救设备，一切以减轻病人的痛苦为宗旨。

“在关怀室中，由法师和居士组成的临终关怀小组会开示临终者，放下执著，并以念佛机的念佛声加以辅助。与此同时，也并不停止医学治疗和其他积极的行为，如可以继续输氧、输液，可以服用止痛药物，也可以应病人需求喂水喂粥等。 ”

佛教临终关怀通过仪式将“送死”程式化：往生之前念佛修行；临终时在往生室往生，有家人、同伴和莲友的助念声相伴；往生后去寺院火化；其后的中阴期还有超度仪式以及放生仪式等。

人类学家认为，死亡意味着“无常”和“失序”，而一系列仪式使得秩序得以重建，这一重建对于活着的人尤其重要。

现代医学虽然可以减轻身体痛苦，但却难以消解对死亡的恐惧与不安；而佛教则清晰地描绘了重生之轨迹，不仅提供了生命终极意义的答案，而且指出个人的修行与助念等外界力量，可以帮助临终者在生命的转折处实现超越。

死亡意味着灵魂的疼痛，而对这种疼痛的免除，如果完全脱离宗教情怀恐怕是很难的。佛教让我们相信死去之后另有出路，这也许是我们这个世界能给癌症患者的一种善意，一朵“小红花”吧。

参考文献：

1. 庄孔韶，《现代医院临终关怀实践过程的文化检视———专题导言》，《社会科学》2007年第9期

2. 方静文，齐腾飞，《老年临终关怀: 来自佛教安养院的启示 》，《思想战线》2018年第3期

3. 景 军，高良敏 ，《寺院养老：人间佛教从慈善走向公益之路》，《思想战线》2018年第3期

（首发澎湃新闻）

王芊霓  严月茹 /采写

王一凡 /图文排版

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